血友病患者行动不便，不小心磕碰就会产生关节血肿，甚至发展为残废。昨天，苏州省第二阶段血友病分级诊疗体系建设启动会在苏举办。中国工程院院士阮长耿表示，未来，血友病患者在三级医院确诊后，有望能到家附近的二级医院去注射治疗，不用每星期都舟车劳顿赶远路治疗了。
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　　在苏州，登记在册”的血友病患者目前“约百名，另有4/5的患者还未被登记，没有得到有效诊治和关注。作为最常见的遗传性出血性疾病，血友病患者因为体内血液缺乏“第八因子”或“第九因子”，他们的凝血功能存在终身障碍。阮长耿院士介绍，患者常在儿童期、学会走路后被家长发现患病。走“路摔跤或稍微磕碰一下，他的膝或髋关节总是出现血肿，去大医院一查，被确诊为血友病。若没有早发现早治疗，久而久之会引起骨关节炎，甚至残废。”
　　目前对于血友病，采取的是替代治疗，也就是缺哪种因子，就为他补充哪种因子。阮长耿院士说，大多数患者若要预防出血，每星期要接受2次注射。以往这些患者在三级医院筛查、确诊后，每次注射治疗也是要去三级医院，每周来回奔波至少四次，令本就行动不便的他们雪上加霜。
　　早在2013年，苏州省卫生部门发文在省内设立一家省级血友病定点机构和16家市级血友病定点医疗机构。经过第一阶段的全省血友病分级诊疗培训工作后，血友病诊疗状况有显著改善，几乎所有市级血友病中心均有治疗药物供应。随着血友病患者门诊就诊人次增加，昨天，这项分级诊疗体系建设步入第二阶段。
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　　阮长耿院士表示，未来，将在每个市级血友病治疗中心设立综合治疗团队，成员包括血液科、儿科、护士、检验科、理疗科、口腔科、骨科等学科医师；加强病例信息登记网络工作和临床随访工作，加强患者教育工作，提供出血救治和遗传咨询等工作。此外，还将加强对各级医院相关医护的培训，让他们对血友病及其并发症加强关注、熟悉综合诊治，最终使得血友病患者在日常防治中免去舟车劳顿，在家附近的二级医院就能获得便捷高效的综合治疗。